Los padres necesitan más información sobre las pruebas genéticas realizadas con los embriones fecundados in vitro

Un nuevo informe elaborado por científicos de la Comisión Europea señala que es necesario disponer de directrices urgentes para asesorar a los pacientes que optan por examinar si sus embriones creados por fecundación in vitro presentan alteraciones g

El diagnóstico genético preimplantatorio (DGP) es la práctica consistente en efectuar pruebas con los embriones, antes de implantarlos en la madre, para ver si presentan enfermedades como la corea de Huntington, la hemofilia y la fibrosis quística. Este informe, que es el primero que da una imagen completa de tal práctica a nivel europeo, muestra que dicho tipo de diagnóstico está muy arraigado en muchos Estados miembros, pero que la legislación, las normas y los requisitos de acreditación pueden variar en gran medida. El informe, redactado por el Centro Común de Investigación, que es el servicio científico interno de la Comisión, en cooperación con varios centros europeos de investigación, contribuirá a que se conozcan mejor los servicios actuales de DGP.

Las observaciones principales del estudio proceden de una encuesta presentada en 2006 a más de 160 centros de toda Europa, que en principio podían realizar el diagnóstico genético preimplantatorio. La encuesta reveló que ofrecían el DGP 53 centros de 16 países de la UE y de Suiza, en su mayoría de España, Bélgica, República Checa, Grecia y Reino Unido. En una fase posterior, para profundizar y precisar los resultados de la encuesta, los autores del estudio entrevistaron a casi 30 personas de estos centros que estaban especializadas en este tipo de diagnóstico.

Entre las principales conclusiones del informe cabe destacar las siguientes:

El diagnóstico genético preimplantatorio es una actividad en expansión en Europa, con implicaciones sociales cada vez mayores. Las clases de pruebas más frecuentes que se ofrecen son las de enfermedades como la corea de Huntington, la hemofilia, la distrofia muscular y la fibrosis quística. El DGP se aplica también al estudio de diversas predisposiciones al cáncer, así como al de los grupos de histocompatibilidad para identificar a los posibles donantes de transplantes de células madre.

Hay pacientes que se desplazan por Europa en busca de un diagnóstico genético preimplantatorio, generalmente por motivos legales y económicos, pero también por la indisponibilidad de las pruebas en su lugar de origen. Los principales países de destino son España, Bélgica y la República Checa, donde se tratan padres procedentes de otros países de la UE, pero también de Estados Unidos, Líbano e Israel.

Son diversas las fuentes de información utilizadas por los padres que recurren al DGP en otro país. En ciertos casos, las fuentes principales son los sitios web de las clínicas de fecundación in vitro, otros padres tratados previamente y los servicios de genética médica del país de origen. En otros países, los médicos no hacen remisiones oficiales de pacientes, ya que no está claro si dicha práctica está permitida o no. Esta dificultad para conseguir un consejo médico fiable, a veces en una lengua diferente y en un sistema sanitario distinto, puede poner a los posibles pacientes en una posición vulnerable.

El 94 % de los centros piden el consentimiento informado de los pacientes y ofrecen asesoría genética, aunque no es seguro que esta asesoría se dé en la realidad. Además, aunque el consentimiento informado recomienda el seguimiento del DGP efectuado, en el estudio se observa que los centros no lo hacen sistemáticamente. Por otra parte, una adecuada evaluación del resultado del tratamiento a medio y largo plazo contribuiría a determinar su grado de seguridad y su calidad.

Finalmente, el estudio observa el nivel de garantía de calidad de los centros, evaluado mediante indicadores como la presencia en plantilla de un responsable de la calidad o la participación en sistemas externos de evaluación de la calidad. Los resultados muestran que solo la mitad de las clínicas y laboratorios tienen un responsable de la calidad en su plantilla y que, a pesar de que la mayoría de centros opina que la evaluación externa de la calidad es importante, solo un tercio de ellos participa en la práctica en algún sistema externo de calidad.

A nivel comunitario, la legislación más relevante que afecta al diagnóstico genético preimplantatorio es la Directiva sobre células y tejidos humanos (Directiva 2004/23/CE de 31 de marzo de 2004), que introduce una amplia variedad de requisitos de calidad y seguridad para su aplicación por parte de las clínicas, y que tendrían que haber puesto en vigor los Estados miembros para el 7 de abril de 2006. La encuesta, efectuada durante este periodo, sugiere que muchas clínicas de la UE están aún lejos de cumplir tales requisitos.


Revista profesional para el director del salón de peluquería y estética

Nace BeautyMarket una revista digital enfocada en el mundo de la Peluquería y Belleza. Con todas las novedades, lanzamientos y noticias del sector.

Leer más »

Programa pionero para reeducar a jóvenes con problemas de agresividad

Durante 10 meses se trabaja con los adolescentes, con los padres y luego con la familia

Leer más »

Maremágnum en los buscadores

Es la guerra, mejor dicho, después de la guerra. El paisaje es desolador: directorios, granjas de enlaces, buscadores, listas, patrocinados, spam, robots, spiders...

Leer más »